A epilepsia, condição neurológica que afeta cerca de 3 milhões de brasileiros, tornou-se um desafio ainda maior diante da escassez de medicamentos essenciais, como clobazam e fenobarbital, nas farmácias e no Sistema Único de Saúde (SUS). Desde o final de 2024, a interrupção no fornecimento dessas medicações tem levado pacientes a crises convulsivas severas, internações prolongadas e até mesmo à UTI, como no caso de Afonso, jovem de 24 anos que passou três dias em uma unidade de terapia intensiva após a falta de clobazam, medicamento indispensável para controlar suas convulsões. A situação, descrita por familiares como “uma tortura”, expõe as falhas na logística de distribuição de remédios no Brasil e coloca em risco a vida de milhares de pessoas que dependem desses fármacos para manter a doença sob controle.
Viviane Paiva, mãe de Afonso, relata o impacto devastador da ausência do clobazam, conhecido comercialmente como Frisium ou Urbanil. Sem o medicamento, seu filho sofreu convulsões intensas que culminaram em internação na UTI. A história de Afonso não é isolada. Em todo o país, pacientes com epilepsia enfrentam dificuldades para acessar medicações que previnem crises epilépticas, eventos que podem causar desde perda de consciência até danos cerebrais irreversíveis. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 70% dos casos de epilepsia podem ser controlados com o uso adequado de medicamentos, mas a falta de acesso a esses remédios compromete o tratamento e agrava o quadro clínico de muitos pacientes.
A crise atual não se limita ao clobazam. O fenobarbital, outro medicamento essencial para o controle de convulsões, também está em falta em diversas regiões. Conhecido pelo nome comercial Gardenal, o fármaco é amplamente utilizado por sua eficácia e baixo custo, mas sua ausência nas farmácias tem obrigado pacientes a buscar alternativas no mercado paralelo ou a interromper o tratamento, com consequências graves. Neuropediatras alertam que a interrupção abrupta de medicações antiepilépticas pode desencadear crises prolongadas, conhecidas como estado de mal epiléptico, que exigem intervenção hospitalar imediata e podem levar à morte.
- Impactos da falta de medicamentos: Crises convulsivas frequentes, internações em UTIs, risco de lesões permanentes e aumento da mortalidade.
- Medicamentos afetados: Clobazam (Frisium, Urbanil) e fenobarbital (Gardenal).
- Público impactado: Cerca de 3 milhões de brasileiros com epilepsia, segundo a OMS.
- Causa principal: Falhas na logística de produção e distribuição no SUS e no mercado privado.
O drama das famílias diante da escassez
A falta de medicamentos antiepilépticos tem transformado a rotina de famílias em uma luta diária pela sobrevivência. Em Pernambuco, por exemplo, a Farmácia do Estado enfrenta desabastecimento crônico de remédios como vigabatrina, essencial para casos graves como a síndrome de West, uma forma severa de epilepsia infantil. O pequeno Mikael, de apenas 7 meses, depende desse medicamento para evitar sequelas como deficiência intelectual e problemas motores. Sua mãe, residente no município de Jatobá, relata a angústia de não encontrar o remédio nas unidades públicas, forçando-a a recorrer a doações ou compras no mercado privado, onde os preços são proibitivos para muitas famílias.
Neurologistas reforçam que a interrupção no fornecimento de medicamentos não é um problema novo, mas a situação se agravou nos últimos meses. Em 2019, denúncias já apontavam a ausência de remédios essenciais em Pernambuco, afetando cerca de 131 mil pessoas com epilepsia no estado. A repetição do problema em 2025 indica falhas estruturais na gestão de estoques e na comunicação entre laboratórios, distribuidores e o SUS. A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) tem liderado campanhas nas redes sociais para pressionar autoridades, mas as respostas do governo ainda são insuficientes para atender à demanda.
Além do impacto físico, a crise também gera consequências emocionais. Pacientes e familiares enfrentam ansiedade, medo constante de novas crises e a sensação de abandono pelo sistema de saúde. Em muitos casos, a busca por medicamentos se torna uma tarefa exaustiva, envolvendo longas filas, viagens a outras cidades e até mesmo a compra de remédios falsificados em mercados informais. A falta de acesso a neurologistas no SUS, especialmente em regiões mais afastadas, agrava ainda mais o cenário, deixando pacientes sem orientação adequada para ajustar tratamentos ou lidar com os efeitos colaterais dos medicamentos disponíveis.
Falhas sistêmicas na distribuição de remédios
A escassez de medicamentos antiepilépticos reflete problemas complexos na cadeia de suprimentos do setor farmacêutico. O clobazam, por exemplo, passou por mudanças na produção após a transferência de sua fabricação do laboratório Sanofi para o PharLab, o que gerou irregularidades no abastecimento em todo o Brasil. Em Minas Gerais, pacientes relatam dificuldades para encontrar o medicamento desde o início de 2025, com farmácias privadas e públicas frequentemente desabastecidas. A situação é semelhante com o fenobarbital, cuja produção enfrenta gargalos logísticos e atrasos na entrega aos estados.
No SUS, a incorporação de novos medicamentos, como o levetiracetam, também enfrenta obstáculos. Aprovado em 2017 para o tratamento de epilepsia refratária, o remédio só começou a ser distribuído em 2020, e mesmo assim de forma irregular. Em 2021, o Ministério da Saúde propôs substituir a apresentação de 750 mg do levetiracetam por doses de 250 mg, uma medida criticada por médicos e pacientes devido à necessidade de ajustes complexos no tratamento e à sobrecarga no sistema de saúde para a emissão de novos laudos médicos. A proposta foi considerada inviável pela ABE, que destacou a falta de neurologistas e a dificuldade de acesso a consultas no SUS como barreiras adicionais.
A situação expõe a fragilidade do sistema de saúde pública em lidar com doenças crônicas que exigem tratamento contínuo. Enquanto países desenvolvidos oferecem acesso a terapias avançadas, como neuromodulação e estimulação do nervo vago, o Brasil ainda luta para garantir o fornecimento de medicamentos básicos. A demora na implementação de novas terapias aprovadas pelo SUS, como a estimulação elétrica do nervo vago (VNS), aprovada em 2018, mas ainda indisponível na rede pública, é outro exemplo de entraves burocráticos que prejudicam os pacientes.
- Problemas na produção: Mudança de laboratórios (ex.: Sanofi para PharLab) e gargalos logísticos.
- Atrasos no SUS: Incorporação lenta de medicamentos e terapias aprovadas.
- Impacto regional: Desabastecimento crônico em estados como Pernambuco e Minas Gerais.
- Soluções insuficientes: Propostas como substituição de doses geram mais barreiras.
Impactos clínicos da interrupção do tratamento
A epilepsia é uma condição neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais no cérebro, que podem se manifestar como convulsões, ausências ou alterações sensoriais. Cerca de 70% dos pacientes conseguem controlar as crises com medicamentos, mas a interrupção do tratamento pode levar a consequências graves. Crises prolongadas, com duração superior a cinco minutos, são consideradas emergências médicas e podem evoluir para o estado de mal epiléptico, que exige internação imediata e aumenta o risco de danos cerebrais permanentes ou morte.
Neuropediatras destacam que, em crianças, a falta de medicamentos como vigabatrina pode resultar em sequelas irreversíveis, incluindo autismo, problemas motores e deficiência intelectual. Em adultos, a interrupção de remédios como clobazam ou fenobarbital pode desencadear crises tônico-clônicas generalizadas, que causam quedas, lesões físicas e, em casos extremos, parada respiratória. A OMS estima que 25% dos pacientes com epilepsia no Brasil têm a forma grave da doença, caracterizada por crises frequentes e resistência a medicamentos, o que torna o acesso contínuo aos remédios ainda mais crítico.
A falta de medicamentos também aumenta a pressão sobre o sistema de saúde. UTIs em todo o país têm registrado um aumento de internações por crises epilépticas, sobrecarregando leitos e equipes médicas. Em São Paulo, por exemplo, hospitais relatam dificuldades para atender a demanda de pacientes em estado grave, muitos dos quais poderiam evitar internações com o uso regular de medicações. A situação é ainda mais preocupante em regiões menos desenvolvidas, onde o acesso a serviços de emergência é limitado.
Alternativas e limitações no tratamento
Diante da escassez de medicamentos, alguns pacientes recorrem a tratamentos alternativos, como a dieta cetogênica ou o uso de cannabis medicinal, mas essas opções não são acessíveis a todos. A dieta cetogênica, rica em gorduras e pobre em carboidratos, exige acompanhamento nutricional rigoroso, algo inviável para muitas famílias de baixa renda. Já a cannabis medicinal, embora promissora para casos de epilepsia refratária, enfrenta barreiras regulatórias e custos elevados, já que os medicamentos precisam ser importados com autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Cirurgias para epilepsia, indicadas para cerca de 30% dos pacientes que não respondem a medicamentos, também são limitadas no Brasil. Apesar de existirem 29 centros habilitados no SUS para investigação e cirurgia de epilepsia, a demanda excede a capacidade de atendimento, e muitos pacientes enfrentam filas de espera de anos. A neuromodulação, como a estimulação do nervo vago, é outra alternativa promissora, mas sua indisponibilidade no SUS força pacientes a buscar tratamento na rede privada, onde os custos podem ultrapassar dezenas de milhares de reais.
A falta de acesso a essas opções terapêuticas reforça a dependência de medicamentos como clobazam e fenobarbital, tornando a crise de abastecimento ainda mais grave. Especialistas alertam que, sem uma solução imediata, o número de internações e óbitos relacionados à epilepsia tende a aumentar, especialmente entre os pacientes mais vulneráveis.
- Dieta cetogênica: Exige acompanhamento especializado e é inviável para muitos.
- Cannabis medicinal: Custos elevados e barreiras regulatórias limitam o acesso.
- Cirurgias: Filas de espera e poucos centros habilitados no SUS.
- Neuromodulação: Ainda indisponível na rede pública.
Mobilização e respostas insuficientes
A crise de abastecimento mobilizou pacientes, familiares e associações em busca de soluções. A ABE tem usado as redes sociais para denunciar o desabastecimento e pressionar o Ministério da Saúde por ações concretas. Em abril de 2025, a entidade alertou sobre a ausência de clobazam e fenobarbital em farmácias de alto custo, exigindo a regularização do fornecimento até meados do mês. A resposta do governo, no entanto, tem sido lenta, com promessas de novos processos licitatórios que ainda não se concretizaram.
Em estados como Pernambuco e Minas Gerais, movimentos locais organizam campanhas de arrecadação para comprar medicamentos, mas essas iniciativas não conseguem atender a todos os pacientes. A falta de transparência sobre os estoques e os prazos para normalização do fornecimento aumenta a desconfiança das famílias, que se sentem desamparadas. Enquanto isso, o mercado privado também enfrenta dificuldades, com preços de medicamentos disparando devido à alta demanda e à baixa oferta.
A situação evidencia a necessidade de uma política nacional mais robusta para o fornecimento de medicamentos essenciais. Especialistas sugerem a criação de um sistema de monitoramento em tempo real dos estoques, além de parcerias com laboratórios internacionais para suprir a demanda em momentos de crise. Até que essas medidas sejam implementadas, pacientes como Afonso continuarão enfrentando o risco de crises graves e internações, enquanto suas famílias lutam contra a burocracia e a escassez.
Como agir durante uma crise epiléptica
Para minimizar os riscos durante uma crise epiléptica, é fundamental que familiares e pessoas próximas saibam como agir. As orientações abaixo, baseadas em recomendações de neurologistas, podem ajudar a proteger o paciente e evitar complicações:
- Mantenha a calma: Evite pânico e tranquilize as pessoas ao redor.
- Proteja o paciente: Coloque a pessoa deitada de lado, com a cabeça apoiada em algo macio, para evitar engasgos com saliva ou vômito.
- Remova objetos perigosos: Afaste móveis ou itens que possam causar lesões durante as convulsões.
- Não segure ou force movimentos: Deixe a pessoa se debater livremente para evitar fraturas ou lesões.
- Chame ajuda médica: Se a crise durar mais de 5 minutos ou houver sinais de dificuldade respiratória, contate o serviço de emergência imediatamente.
Cronograma de ações contra o desabastecimento
A crise de abastecimento de medicamentos para epilepsia segue um padrão de falhas recorrentes, com momentos críticos registrados nos últimos anos. Abaixo, um resumo dos principais eventos relacionados ao problema:
- 2017: Incorporação do levetiracetam ao SUS, mas com distribuição irregular até 2020.
- 2019: Denúncias de falta de vigabatrina e outros remédios em Pernambuco, afetando 131 mil pacientes.
- 2021: Proposta do Ministério da Saúde para substituir levetiracetam 750 mg por 250 mg, criticada pela ABE.
- 2024: Início da escassez de clobazam e fenobarbital, agravada pela mudança de laboratórios.
- 2025: Aumento de internações em UTIs devido à falta de medicamentos, com campanhas da ABE por regularização.
A crise de abastecimento de medicamentos para epilepsia no Brasil revela uma combinação de falhas logísticas, burocracia e falta de planejamento que coloca em risco a vida de milhões de pacientes. Enquanto o SUS e o mercado privado lutam para normalizar o fornecimento de remédios como clobazam e fenobarbital, famílias enfrentam o medo constante de novas crises e internações. A mobilização de associações e a pressão por políticas públicas mais eficazes são passos importantes, mas a solução definitiva exige ações coordenadas entre governo, laboratórios e sociedade.
